La fin de vie en question

Pourquoi un livre sur l’euthanasie ?

Mon intérêt pour la question est né il y a vingt-cinq ans, de conversations avec une amie infirmière en soins palliatifs, à un moment où la question de la mort m’habitait. À l’époque ce type de service médical n’existait pratiquement pas en France.

Spontanément, je suis opposé à ce que l’on puisse ôter la vie à quelqu’un. Mais cela ne peut se résumer à clamer être contre l’euthanasie, face à quelqu’un qui souffre. On ne peut se contenter de principes, il faut être dans le réel et dans le charnel. Donc pour pouvoir en parler j’ai fréquenté des associations, lu des témoignages, beaucoup échangé et suis allé dans une unité de soins palliatifs.

L’urgence de l’écriture de ce livre est née aussi du débat parlementaire de 2021 qui a failli légaliser l’euthanasie dans des conditions que j’estimais catastrophiques. D’abord, la proposition de loi prévoyait une commission qui « pouvait » simplement (c’était optionnel !) transmettre les dossiers au procureur en cas de doute sur le respect des conditions, alors que cela pouvait être une suspicion de meurtre !

Ensuite, le délai prévu entre la demande et l’acte était ridiculement court, même lorsque le pronostic vital n’était pas engagé. On aurait pu alors pratiquer des euthanasies pour dépressions en quatre à six jours ! J’ai été pris d’un profond malaise à l’idée de me réveiller un jour dans un pays qui aurait légitimé cela sans que je n’en ai rien dit. Je suis convaincu que les Français ignorent largement ces aspects et qu’une bonne partie des députés qui ont voté cette proposition (à une majorité assez large) n’en mesurent pas les conséquences. Ils se contentent de célébrer « un marqueur sociétal ».

L’attirance pour l’euthanasie n’est-elle pas un refus de la douleur ?

La question se poserait différemment si nous n’avions pas les moyens de la prendre en charge. Le seul vrai combat à mener est celui de la généralisation des soins palliatifs. La plupart du temps, ils soulagent la majorité des douleurs. Dans une étude réalisée sur 2600 patients, leur demande d’euthanasie disparaît dans 90% des cas en quelques jours, lorsque la douleur est prise en charge. Un médecin belge en soins palliatifs me l’a confirmé.

Certes, il reste des demandes de type « philosophiques » compréhensibles (maîtriser sa vie, refuser la dépossession de son corps ou la dépendance…). Dans ces unités de soins se pratique une prise en charge intégrale de la personne avec ses douleurs physiques et psychiques (même si l’angoisse ne disparaît pas) de manière presque amicale. Marie de Hennezel^[1] cite une personne qui y a découvert en fin de vie « que la bonté existe ». C’est au-delà de la prise en charge médicale.

^[1] Marie de Hennezel est psychologue, spécialiste de la fin de vie, auteur notamment de La mort intime (1992) et de Vivre avec l’invisible (2022).

Toutes les douleurs peuvent-elles être prises en charge ? La sédation n’est-elle pas aussi une « autorisation de tuer » ?

Le problème, en cas de fortes douleurs, est d’arriver à l’équilibre entre douleur supportable et conscience. J’ai appris qu’il était possible de faire des sédations partielles pour des soins douloureux ou pour permettre d’être conscient lors des visites de proches…

Le risque inhérent à l’utilisation de produits morphiniques n’est pas une euthanasie. En droit, l’intention de l’acte est essentielle. Ce n’est pas un détail et l’Église l’a reconnu depuis longtemps. Ainsi Pie XII en 1957 dans un discours aux soignants, différenciait les antalgiques donnés pour soulager, de ceux donnés pour tuer. Cette frontière est ténue mais essentielle. Tout particulièrement pour les soignants qui pourraient s’engager émotionnellement auprès d’une personne à laquelle ils auront à retirer la vie en cas d’euthanasie… Ainsi, j’ai rencontré des soignants belges qui pratiquent l’euthanasie. Certains ont terminé l’entretien en larmes.

L’euthanasie prive-t-elle d’étapes importantes du “mourir” ?

J’ai rencontré dans mes lectures le terme « travail du trépas ». Cela m’a fait penser à la « salle de travail » de l’accouchement, à l’autre extrémité de la vie. Ce travail est peut-être la dernière tentative de se mettre complètement au monde, de boucler la boucle. En fin de vie, vous êtes obligés de vous abandonner et d’être totalement dans la relation. Cela permet parfois des actes, impossibles quand vous étiez dans la maîtrise de vous-mêmes, comme des réconciliations, des transmissions, des pardons…

Ce qui se vit alors est aussi beau pour la personne qui part, que pour celles qui restent (souvent les grandes oubliées de nos débats). Il faut toujours laisser la possibilité que cela advienne. Car c’est une ressource pour la vie future des proches. L’énergie demandée pour préparer un départ volontaire, la volonté de maîtrise absolue peut faire rater ces rendez-vous. Sans compter la culpabilité de ceux qui restent (d’avoir refusé de donner la mort ou au contraire d’y avoir cédé).

Que dire à une personne âgée en fin de vie « qui ne veut pas peser » sur ceux qu’elle aime ?

Cela doit être la phrase que les soignants et proches entendent le plus. Tout comme les exemples d’enfants qui protestent en voulant s’occuper de leurs parents… Une personne âgée ne doit pas oublier que le seul fait d’aimer les siens n’est pas inutile. Elle doit aussi accepter d’imaginer que ses enfants veulent l’aider. Je pense que certains parents ne soupçonnent pas les ressources que peuvent avoir leurs enfants à leur égard.

Dans nos demandes, nous devons aussi agir comme des membres de la société à part entière. Mon acte n’est pas uniquement individuel. Si ma demande d’euthanasie semble acceptable car j’estime avoir bien (ou trop) vécu, alors je légitime un acte pratiqué sans pronostic vital engagé et sans douleurs. Cela crée des risques de pression énormes sur des personnes fragiles. Elles pourraient se résigner face à un entourage qui les plaint et estime que « ce n’est pas une vie »…

Parler d’acte libre et de choix personnel est une manière très désincarnée de voir la fin de vie, alors que pour beaucoup cette période est celle de l’extrême vulnérabilité. Et notre rôle à tous est de protéger les plus vulnérables.

Revue Chemin d’Eternité n°311 –
Juil. août 2022, sur abonnement ou à l’accueil du sanctuaire :